Ciao, piacere di conoscerti !  
In questo sito web sentiti un po' come a casa tua, come in un posto tranquillo tra amici a fare quattro chiacchiere e dove, senza "paraocchi", si può parlare di tutto con tutti, ma senza voler per forza aver ragione...

Io sono Marco Boninsegna, i miei amici mi chiamano Bonimba perché sono tifoso (ahimè!) dell'Inter e una volta, quando era veramente una grande squadra, c'era un giocatore molto bravo, appunto il "Grande Bonimba"...

Mi chiamano anche El Cadenazzo in modo simpatico, per dire tante cose: che sono originale e un po' "matterello", sostanzialmente, ma anche che, nonostante sia un tipo un po' particolare, come ti racconterò, so farmi sempre voler bene da tutti per l'animo buono come il pane e sempre gioviale.

Dunque ti dicevo, sono Marco, ho 45 anni freschissimi, ma sono molto "giovane"; dalla nascita sono affetto da tetraplegia spastica, ma grazie a delle cure iniziate nel 2001 a Bologna ho guadagnato un po' di autonomia ed ora mi sposto autonomamente con una carrozzina elettrica dotata di joystick e uso il computer con degli ausili informatici adatti a me: sensori, joysticks, trackball, sintesi vocale, schermo ampio, vari software, telecomando universale.  Inoltre, da qualche tempo riesco anche un po' ad esprimermi con la voce, e sto cercando di sfruttare tutte le risorse disponibili per migliorare ancora.

Devo dire che ho trovato spesso delle brave persone sulla mia strada: un obiettore e amico che, contro le regole del "lagher" dove ero parcheggiato, mi ha insegnato ad usare il computer, costruendomi un gigantesca tastiera su misura della mia spasticità (ero inserito in un Ceod per ritardati gravi con cui non potevo avere alcuna relazione e dove non svolgevo nessuna attività!!)  Sempre in quel periodo, ho conosciuto, in un paese a 15Km da qui, Isola della Scala, un gruppo di amici fantastici, compagni di allegria tutt'ora, che mi hanno trattato alla pari facendomi sentire vivo e importante, non un disabile che per questo è "meno degli altri": sono loro, tanto matti quanto scaltri, che hanno reperito su internet le informazioni circa un nuovo tipo di cure per me, di cui parlerò più avanti.

Inoltre, posso sempre contare su altri amici che, quando ho bisogno di qualche lavoretto, si organizzano per venirmi ad aiutare: sono persone brave a cui voglio bene, in particolare il mio primo amico, che era mio compagno alle scuole medie, l'artista imprevedibile Marco Fadini, che fa il restauratore di Mobili, abita ad un paio di Km da qui ed ha una bella famiglia, con una moglie molto gentile e tre bravissimi figli, molto educati: lui è sempre pronto, con trapano e mazza, a venire a casa mia a dare qualche sistematina, e poi tutto funziona a meraviglia.

Per quanto riguarda invece la salute e la riabilitazione, anche qui ho incontrato dei medici e dei professionisti veramente straordinari, in particolare a Bologna: accoglienti, semplici, preparatissimi e sicuri di sè, sempre attenti e disponibili.
Uno in particolare è stato il dott. Michele Bottos (nella foto), che mi ha operato installandomi una pompa ad infusione sottocutanea che mi attenua la spasticità, da cui il grande momento di svolta nella mia vita; questa bravissima persona è venuta improvvisamente e tragicamente a mancare per un incidente in montagna, lasciando un vuoto professionale ed umano difficilmente colmabile.

Leggi la trascrizione del suo Seminario: "DALL'AUSILIO SOGNATO A QUELLO VERO" - 1997

A lui sarò per sempre riconoscente e debitore e alla sua famiglia va la mia commossa solidarietà e il mio affetto.

Attualmente una figura molto preziosa è Antonella, una psicologa del consultorio famigliare con cui dialogo molto volentieri di tutti gli aspetti della mia vita, soprattutto dei miei bisogni affettivi e di autonomia.  Lei è molto accogliente, mi sa capire e valorizzare, poi ha sempre da dirmi qualcosa di molto saggio di cui faccio tesoro. Mi sta insegnando ad avere equilibrio e serenità, sempre con la fiducia in me stesso. Assieme a lei ho trovato un valido aiuto e una preziosa amicizia in Patrizia, super e vulcanica, ma dritta e schietta, con tanto affetto e tanta sincerità: ha due bravi figli, insegna ai ragazzi le scienze e svolge come volontaria per il Consultorio Famigliare incontri e colloqui di educazione sessuale per i giovani... e i meno giovani.

Per il resto, purtroppo vivo in una frazione di un paesino della Bassa Veronese, un borgo isolato in campagna, dove non c'è un tubo: convivo assieme a mia mamma, che ha 80 anni, e il mio desiderio è quello di andare a vivere in un centro più grande o in città, dove potrei avere molte più relazioni ed accedere a centri di cura adeguati, inserendomi durante il giorno in ambienti occupazionali dove potrei trovare un mio ruolo e sentirmi ben inserito.  La realtà famigliare che desidererei tanto è una "casa-famiglia", magari con dei miei amici, come quelle gestite dall'Associazione "Papa Giovanni XXIII", cioè una famiglia allargata dove una coppia, marito e moglie, prendono come "figli" persone in difficoltà e assieme a loro creano una vera e propria nuova famiglia: è ben diverso dal vivere in una struttura residenziale istituzionale che, per quanto ben organizzata, non è mai così bella da sentirsi a casa.



  Ciao!
MARCO BONINSEGNA  

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